Carta de presentación
Queridos colegas,
Es un placer invitarlos al Congreso del Síndrome Phelan-McDermid 2025, que se llevará a cabo del 26 al 29 de junio en el Parque de Investigación Biomédica de Barcelona. CureSHANK se ha unido con la Asociación Española del Síndrome Phelan-McDermid para el evento. El Simposio de Desarrollo de Medicamentos para el PMS (para la comunidad científica) se llevará a cabo del 26 al 27 de junio, y la Conferencia (para familias) se realizará del 28 al 29 de junio.
Estamos en un momento histórico en los trastornos del neurodesarrollo. Con múltiples medicamentos de precisión en ensayos clínicos para trastornos como el síndrome de Rett, el síndrome de Angelman y el síndrome Phelan-McDermid (PMS), tenemos la esperanza y el optimismo de que una mejor calidad de vida está al alcance de muchos individuos con trastornos del neurodesarrollo. Entre nosotros y las curas aún hay un largo y accidentado camino por recorrer, pero confiamos en que un ecosistema que fomente la colaboración entre la academia, la industria y la defensa de los pacientes optimiza nuestro éxito colectivo. Esperamos que el simposio permita nuevas conexiones y asociaciones fructíferas.
Hemos diseñado una agenda de simposio que abarca desde el conocimiento fundamental del PMS hasta los últimos desarrollos en biomarcadores, medidas de resultados y ensayos clínicos. Hemos incluido tiempo para discusiones grupales sobre la infraestructura de ensayos clínicos y la preparación para ensayos clínicos en Europa. En la noche del 26 de junio, realizaremos una recepción de pósters, a la cual los invitamos a enviar un resumen. El simposio se llevará a cabo en inglés. La conferencia familiar se llevará a cabo principalmente en español, con traducciones simultáneas en varios idiomas.
Si planean quedarse en Barcelona el viernes 27 de junio, los invitamos a unirse a nosotros para un recorrido guiado por la ciudad. ¡Esperamos verlos en Barcelona!
Saludos cordiales,
Geraldine Bliss
Fundadora y Presidenta de CureSHANK