La Asociación Síndrome Phelan-McDermid, con sede en Madrid, está compuesta por madres/padres, familiares y afectados/as por esta enfermedad rara. Fue creada en 2013 y declarada de utilidad pública en 2016.

Nuestro objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el síndrome, mediante la aceleración de la investigación, el apoyo a las familias y la sensibilización. A través de nuestra organización en España, ofrecemos toda la información y los recursos que se han podido conseguir hasta el momento, además de seguir buscando vías de financiación que permitan continuar con el progreso en los avances médicos.

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