Proyecto “Juntas Menos Raras”
El domingo 29 de junio, contaremos con la presencia en el PRBB de investigadoras de la Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona, la Dra. Neus Martínez Abadías, la Dra. Esther Esteban y la Dra. Aroa Casado, que están desarrollando el proyecto «Juntas menos raras».
Te invitamos a participar con tu hijo/hija en el proyecto, con la realización de una serie de tomas de datos y pruebas sencillas que detallamos más abajo.
Apúntate aquí. Te incluiremos en el listado de participantes y se te comunicará más adelante la hora de tu cita el domingo 29.
Muchas enfermedades raras afectan la forma del rostro, pero aún no hay suficientes estudios para identificarlas con seguridad. Si descubrimos qué rasgos comparten las personas con la misma enfermedad, en el futuro podría ayudar a los médicos a diagnosticar más rápido y con mayor precisión.
Si decides participar, se harán algunas pruebas sencillas y rápidas:
● Se tomarán fotos de la cara del paciente y de sus padres desde diferentes ángulos
● Se recogerá un poco de saliva para analizar el ADN del paciente y de sus padres (la información genética que tiene cada persona)
● Se revisarán los dientes del paciente y de sus padres para descartar que los cambios en la cara se deban a problemas dentales
● Se tomarán huellas dactilares del paciente y de sus padres para ver si hay patrones relacionados con el desarrollo del cerebro
Todas estas pruebas se hacen en menos de 45 minutos y no duelen ni son peligrosas.
● Tu información será confidencial, solo el equipo de investigación tendrá acceso
● Los datos se usarán sólo para investigación científica
● Si lo deseas, cada año te enviarán un resumen con los avances del estudio
● Puedes retirarte del estudio cuando quieras sin dar explicaciones
Aunque no recibirás un beneficio directo, tu ayuda servirá para que en el futuro los médicos puedan reconocer más rápido ciertas enfermedades raras y ayudar mejor a otras familias en la misma situación.
El estudio está dirigido por expertas en la Universidad de Barcelona y sigue todas las normas de seguridad y privacidad. Si tienes preguntas, siempre podrás hablar con el equipo investigador.
En resumen, este proyecto busca entender mejor estas enfermedades de una forma sencilla y sin riesgos, ayudando a mejorar el diagnóstico y la calidad de vida de muchas personas en el futuro.
📽️ Más información y vídeo sobre la toma de datos y el consentimiento informado aquí:
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